L-Abbozz ta 'Liġi tad-Drittijiet tan-NICU Parent huwa dokument importanti bil-għan li jgħin biex tinħoloq ċarezza u biex jiġu protetti l-individwi.
L-Abbozz ta 'Drittijiet huwa mod sabiħ biex il-ġenituri jifhmu x'inhuma huma jistgħu jitolbu u jistennew matul iż-żjara tagħhom fin-NICU. Din il-lista ta '10 konsiderazzjonijiet importanti hija wkoll xi ħaġa li l-persunal ta' l-NICU għandu japprezza u jipprova jonora meta jieħu ħsieb il-ġenituri tal-pazjenti tagħhom ta 'l-NICU.
Fil-mument, nibdew nħarsu lejn kull waħda mill-għaxar dikjarazzjonijiet fl-Abbozz ta 'Drittijiet tad-Drittijiet tan-NICU Parent. Imma l-ewwel, irridu nistaqsu:
Għaliex il-Ġenituri tan-NICU għandhom bżonn ta 'Abbozz ta' Drittijiet?
Trabi li jitwieldu kmieni, jew li twieldu morda u fraġli, jeħtieġu t-tip ta 'kura teknika ħafna li l-ġenituri waħedhom ma jistgħux jipprovdu. Dawn it-trabi jeħtieġu kura intensiva, u b'hekk jibda vjaġġ tal-familja ma 'l- Unità għall-Kura Intensiva tat - Neonatal .
Dan il-vjaġġ huwa wieħed fejn il-ġenituri tipikament kellhom ftit edukazzjoni, preparazzjoni ftit li xejn. Huwa emozzjonalment tant intens li huwa diffiċli għall-ġenituri li jmorru lura u jaħsbu dwar l-għanijiet u l-ħolm akbar tagħhom mat-tarbija l-ġdida tagħhom. Pjuttost, il-ġenituri għandhom it-tendenza li jħossuhom daqs li kieku ġew mkaxkra f'temminoterapija medika u tagħmir kumpless, imdawwar minn persunal li jidher li jaf kollox dwar it-tarbija tagħhom. Hija tħassib ħafna, jiġifieri l-inqas.
Kull NICU fid-dinja kollha huwa differenti, li jfisser li l-ġenituri ta 'appoġġ li jirċievu huwa wkoll differenti minn NICU għal NICU.
Xi ġenituri qatt ma jkollhom bżonn ta 'Abbozz ta' Drittijiet biex jiggwidaw lill-istaff tagħhom ta 'l-NICU għaliex huma appoġġjati, inklużi, u jieħdu ħsiebhom. Iżda sfortunatament, ġenituri oħra ta 'l-NICU għandhom ftit appoġġ, tħossok waħdu u konfuż dwar kif jistgħu jorbtu u jipparteċipaw fil-ħajja tat-tarbija tagħhom.
Fortunatament, grupp iddedikat ta 'ġenituri ġenerużi li għaddew minn din l-esperjenza żdied biex jgħin.
Jafu dak li kien jixtieq li jkun ġenitur ta 'tarbija NICU, u jafu liema huma jixtiequ kienu disponibbli għalihom meta t-trabi tagħhom kienu fl-NICU.
Min ħoloq l-Abbozz tad-Drittijiet tal-Ġenituri tan-NICU?
Fl-2013, l-Alleanza Prinċipali ta 'Preemie abbozzat dan id-dokument imfassal sew, iddokumentat bir-reqqa li jenfasizza għaxar affarijiet kritiċi biex jiftakru dwar dak li għaddejjin il-ġenituri tal-NICU u kif jixirqilhom li jkunu appoġġjati tul it-triq.
Din l-organizzazzjoni -PPA- hija magħmula mill-mexxejja tal-ħsibijiet fid-dinja ta 'l-appoġġ ta' Preemie Parent, għalhekk huwa naturali li dan il-grupp ta 'ġenituri jkollu l-esperjenza u d-dedikazzjoni biex ikun jista' joħloq tali dokument importanti.
Huma ħolquha bbażata fuq il-premessa li l-kura ċċentrata fuq il-familja hija l-aħjar mod ta 'kura tat-trabi u l-familji tagħhom. Bosta organizzazzjonijiet tal-kura tas-saħħa bħall-Akkademja Amerikana tal-Pedjatrija, l-Assoċjazzjoni Amerikana tal-Isptar, u aktar appoġġ għall-kura ċċentrata fuq il-familja bħala mod importanti biex jipprovdu l-aqwa kura għall-pazjenti. U b'raġuni tajba ħafna studji ta 'riċerka wrew benefiċċji pożittivi ta' kura ċċentrata fil-familja fl-NICU.
Dawn il-ġenituri tal-NICU preċedenti rriċerkaw il-kwistjonijiet li huma importanti għall-ġenituri tal-NICU, abbozzati u editjati, diskussi u modifikati sakemm waslu f'għaxar għaxar listi tad-drittijiet l-aktar importanti li huma jemmnu li l-ġenituri kollha tal-NICU kellhom ikunu rrikonoxxew.
B'differenza mill-Emendi Kostituzzjonali, madankollu, din l-Abbozz ta 'Drittijiet m'għandhiex awtorità uffiċjali. L-NICU mhumiex meħtieġa jaqblu magħhom, u lanqas m'huma magħrufa sew. Iżda.
Allura huwa f'idejn ġenituri u infermiera individwali, tobba u terapisti, biex jitgħallmu aktar dwar dan u jsibu modi biex jimplimentawha fin-NICU tagħhom.
Issa, ejja nħarsu lejn kull wieħed mill-għaxar dikjarazzjonijiet li jinkludu l-Abbozz tad-Drittijiet tal-Prim Ministru tal-NICU:
Dikjarazzjoni ta 'Drittijiet tal-Ġenitur ta' NICU mill-Alleanza tal-Primarja Preemija
L-Abbozz ta 'Drittijiet jikkonsisti f'dawn l-għaxar dikjarazzjonijiet, kif qal mill-perspettiva tat-tarbija NICU:
1. Il-ġenituri tiegħi huma l-vuċi tiegħi u l-aħjar avukati tiegħi; għalhekk, il-politiki tal-isptar, inklużi l-ħinijiet ta 'żjarat u l-arrotondament, għandhom ikunu kemm jista' jkun inklussivi.
Din id-dikjarazzjoni tal-ftuħ tenfasizza l-fatt li l-ġenituri għadhom ibatu biex jitqiesu bħala membri importanti tat-tim tal-kura tat-tarbija. Ħafna drabi, il-politiki ta 'l-isptar tal-passat kienu malajr biex ineħħu l-ġenituri mill-NICU. Filwaqt li dan jista 'jkun ta' importanza vitali sabiex l-NICU jipprovdi kura sigura u l-privatezza tal-familja, ħafna drabi teskludi bla bżonn lill-familji. U dik l-esklużjoni hija ta 'ħsara kbira għall-ġenituri li jgħaqqdu t-trabi tagħhom. Allura l-ewwel dikjarazzjoni tistabbilixxi t-ton tal-Abbozz ta 'Drittijiet kollu - raġuni biex tinkludi l-ġenituri kemm jista' jkun.
2. Sabiex tkun ippreparat biex tissodisfa l-bżonnijiet tiegħi meta tlift , il-ġenituri tiegħi għandhom jifhmu d-dijanjosi medika tiegħi. Kun pazjent u jgħallmuhom sew.
Din hija tifkira sempliċi għall-persunal ta 'l-NICU. Il-ġenituri jeħtieġu fehim ċar tad-dijanjosi mediċi kollha sabiex tingħata l-aħjar kura għat-trabi tagħhom. Kultant it-tobba u l-infermiera jonqsu milli jirrikonoxxu li l-ġenituri, fil-fatt, ma jifhmux dak li qed jiġri.
3. It-tgħaqqid huwa kruċjali għall-iżvilupp tiegħi. Ħalli u jinkoraġġixxi lill-ġenituri tiegħi biex iżommu lili kemm jista 'jkun.
Kull ġenitur craves rabta qawwija u sabiħa mat-tarbija tagħhom. L-NICU jfixkel dik l-irbit, f'ħafna modi. Is-separazzjoni fiżika, in-nuqqas ta 'kura ta' l-idejn fuq il-kura, il-qtugħ u l-inkwiet kollha jxekklu t-twaħħil faċli u naturali. Allura dawn il-ġenituri u l-familji jeħtieġu attenzjoni żejda biex jgħinu dik il-forma ta 'bond.
In-NICUs ta 'pijunieri saru aktar lesti li jċaqalqu lit-trabi mill-sodod mediċi kumplessi ħafna tagħhom u jpoġġuhom fil-ġilda mal-ġenituri tagħhom qabel u qabel, li jgħin lill-ġenituri jħossuhom imqabbda. Riċerka turi kura kangaru huwa ta ' benefiċċju .
4. Għajnuna tħejji lill-ġenituri tiegħi biex ikunu dawk li jieħdu ħsiebhom primarjament meta mmur id-dar. Inħeġġiġhom biex jipparteċipaw kemm jista 'jkun fil-kura tiegħi ta' kuljum.
Il-kura tat-tarbija tagħhom hija l-irwol l-iktar fundamentali li l-ġenituri għandhom. Meta l-ġenituri ma jistgħux jipprovdu xi tip ta 'kura għat-trabi tagħhom, huwa oerhört demoralizzat. Bi ftit sforz, il-ġenituri jistgħu jiġu mgħallma ħafna mill-kuri ta 'rutina li jipprovdu l-infermiera. Dan il-punt fuq l-Abbozz ta 'Drittijiet huwa importanti mhux biss għal meta t-trabi jmorru lura d-dar, iżda jgħin ukoll fit-twaħħil matul il-waqfa ta' l-NICU.
5. It-tmigħ jgħin lill-ġenituri tiegħi jħossu "normali". Jekk jogħġbok jippermettulhom li jredduna bil-flixkun jew sider, liema minnhom taħdem l-aħjar għalija u għall-ġenituri tiegħi. Għajnuna biex tassigura lil mom tiegħi huwa okay jekk hi ma tipproduċix ħalib.
Meta ftit iħoss normali fin-NICU, huwa veru li l- għalf lit-tarbija jħoss bħal attività ġenitur importanti, u huwa ta 'valur kbir bħala parti mill-esperjenza ta' twaħħil.
Dan huwa tassew importanti għall-infermieri ta 'l-NICU biex jifhmu u jimplimentaw. Uħud mill-infermiera jista 'jkollhom mod ta' kif jiġu maqbuda fit-tagħbija tax-xogħol tqil tagħhom, ħafna drabi jieklu t-trabi infushom jekk dan ifisser li l-ġurnata tagħhom se taħdem mingħajr xkiel. U dawn ma jfissrux ħsara, huma biss ikollhom xogħol diffiċli u okkupat li jagħmlu.
Iżda din id-dikjarazzjoni tal-Abbozz ta 'Drittijiet hija tfakkira importanti li l-għalf, filwaqt li forsi huwa inqas effiċjenti meta jsir mill-ġenituri, huwa ta' importanza vitali fil-proċess tal-irbit tagħhom. Kull meta jkun possibbli, huwa importanti li dan l-avveniment jiġi riżervat għall-ġenituri.
6. Jekk jien, jew wieħed mill-aħwa tiegħi, jseħħu waqt li jkun fl-NICU, ftakar li tkompli tirreferi għalina bħala multipli (twin / triplet / quads, eċċ.). Huwa importanti għall-ġenituri tiegħi li inti tkompli tonora u tirrikonoxxi kull ħajja tagħna.
Din it-talba ġejja minn ġenituri li għaddew minn din it-traġedja huma stess. Huma jħallu kulħadd jaf l-aħjar mod biex jimmaniġġa din is-sitwazzjoni delikata.
Ħafna drabi, in-nies ma jafux kif għandhom jieħdu ħsieb b'mod xieraq u sensittivi dwar il-mewt ta 'tarbija, anke infermiera NICU, u l-istaff. Ħadd ma jrid iqarraq aktar lil ġenitur li jkun għama li jkun tilef tifel / tifla , ħafna drabi nies li jafu sewwa ma jġibux is-suġġett, bit-tama li jevitaw aktar emozzjonijiet.
Iżda l-ġenituri jgħidu darba wara l-oħra li jippreferu li t-telf tagħhom ikun rikonoxxut. Huma qatt ma jinsew lit-tarbija tagħhom, u jħossuhom miżjud meta kulħadd madwarhom jidher li jkun insejt. Mela jekk jogħġbok imxi 'l quddiem u ftakar biex isemmi lit-tarbija li miet - huma japprezzawha.
7. Għalkemm jista 'jkun preemie ta' terminu ta 'żmien twil , l-NICU xorta jista' jkun post trawmatiku ħafna għall-ġenituri tiegħi. Tiżgura li jirċievu kemm TLC, informazzjoni, edukazzjoni u ħafna riżorsi bħall-ġenituri tal-ħabib mikro-preemie tiegħi.
Din hija tifkira mill-isbaħ biex testendi l-istess attenzjoni u tħassib għall-ġenituri kollha, irrispettivament mit-tul tal-waqfa tagħhom fin-NICU jew is-severità tal-kundizzjoni tat-tarbija tagħhom. Anke jekk it-tarbija jista 'jkollha żmien stabbli u relattivament faċli fl-NICU, il-ġenituri tagħhom għadhom megħlubin, jibżgħu u jistħoqqilhom kura attenta.
8. Inħeġġeġ lill-ġenituri tiegħi biex jattendu konferenzi tal-kura u jiskedahom regolarment. Huma komponent vitali tal-kura ċċentrata fuq il-Familja u jgħinu jedukaw lill-ġenituri tiegħi dwar il-progress u l-pronjożi fit-tul.
X'inhi konferenza ta 'kura? Hija laqgħa għal ġenituri ta 'l-NICU, infermiera ta' l-NICU, tobba, terapisti, u kull min hu involut fil-kura tat-tarbija. Din hija opportunità għal kulħadd involut fil-ħajja tat-tarbija biex jiddiskuti x'inhu għaddej u liema pjanijiet huma għall-futur.
Sfortunatament, xi ġenituri ta 'l-NICU qatt ma ġew offruti l-opportunità li jkollhom konferenza ta' kura, u mingħajr dik l-inklużjoni fil-proċess tat-teħid tad-deċiżjonijiet, il-ġenituri jitħallew iħossuhom bħal dawk fil-ħajja tat-tarbija tagħhom.
Il-konferenzi tal-kura jagħtu lill-ġenituri l-post leġittimu tagħhom fuq it-tim, bħala individwu vvalutat li jieħu ħsieb profond għall-pazjent, li huwa u se jkun ta 'importanza vitali għall-ħajja tat-tfal.
9. Il-ġenituri tiegħi għandhom id-dritt li jkunu jafu lkoll dwaru. Ħallihom ikollhom aċċess miftuħ għar-rekords mediċi tiegħi u jħeġġu l-mistoqsijiet tagħhom.
Sfortunatament, il-ġenituri ħafna drabi huma mċaħħda mill-aċċess għal reġistrazzjonijiet fil-fond tal-kura tat-tarbija tagħhom. U filwaqt li ħafna ġenituri ma jimpurtahomx li jirċevuhom, dawk il-ġenituri li jixtiequ għalih għandhom ikollhom aċċess għalihom b'mod assolut.
Ġeneralment titqies l-aħjar prattika għal individwi mħarrġa li mhumiex mediċi biex jirrevedu rekords ma 'membru tat-tim tal-kura tas-saħħa preżenti, sabiex jgħinu jispjegaw dak li jinsab fir-rekords. Fil-fatt, xi sptarijiet jeħtieġu dan. Għaliex? Il-metodu uniku ta 'charting mediku u tal-infermiera, flimkien ma' terminoloġija medika teknika, jista 'joħloq konfużjoni u frustrazzjoni possibbli jekk jinqara mingħajr ebda għarfien u gwida. (X'jiġri jekk int miċħud l-aċċess għar-rekords tiegħek?)
10. Il-ġenituri tiegħi qed jesperjenzaw firxa ta 'emozzjonijiet ta' sfida. Jekk jogħġbok pazjent, tisma 'lilhom, u tagħti l-appoġġ tiegħek. Aqsam informazzjoni dwar riżorsi bħal programmi ta 'appoġġ peer-to-peer, gruppi ta' appoġġ, u pariri, li se tgħin biex tnaqqas PTSD, PPD , ansjetà u depressjoni.
L-NICU hija tassew, verament iebsa fuq il-ġenituri . Anke jekk l-impjieg primarju tal-NICU huwa li jieħu ħsieb it-tarbija, il-verità hija li l-persunal tal-UENI huwa wkoll l-iktar wieħed xieraq biex jiżgura li l-ġenituri jibqgħu b'saħħithom u sikuri permezz ta 'dan kollu. Għaliex? Minħabba li r-riskji ta 'dipressjoni wara t-twelid, PTSD, u aktar huma reali ħafna, u l-persunal ta' l-NICU qed jinteraġixxi mal-ġenituri fuq bażi ta 'kuljum. Dan jagħmilhom l-aħjar pożizzjoni biex jintervjenu u jgħinu lill-ġenituri jiksbu l-għajnuna li jeħtieġu.
Ħafna mill-NICU m'għandhomx taħriġ adegwat għall-istaff tagħhom sakemm jipprovdu kura emozzjonali u kontrolli għall-ġenituri. Din l-istqarrija finali fl-Abbozz ta 'Drittijiet hija raġuni għal NICUs kullimkien biex jirrikonoxxu r-rwol tagħhom, u biex jipprovdu kura u riżorsi lill-pazjenti l-oħra tagħhom - il-ġenituri.
Il-PPA hija kuntenta għall-individwi u l-NICU li jistampaw u juru l-Abbozz ta 'Drittijiet tad-Drittijiet tan-NICU Parent tagħhom. Ħossok liberu li tniżżel il-kopja tiegħek stess, jew ikkuntattja PPA jekk tixtieq tiddiskuti aktar id-Drittijiet tal-Abbozz ta 'Drittijiet tan-NICU fil-faċilità tiegħek.
[L-Abbozz ta 'Liġi tad-Drittijiet ta' l-NICU Parent ġie kkupjat hawn bil-permess ta 'PPA, Mejju 2016]