It-tqajjim ta ' tfal bi bżonnijiet speċjali tal-kura tas-saħħa mhijiex ħidma faċli. Ma jimpurtax kemm hi severa jew ħafifa d-diżabilità tat-tifel / tifla tiegħek tista 'tidher mad-dinja ta' barra, bla dubju mhix dak li kellha f'moħħok meta sibt li kont qed ikollok tarbija.
Jekk issa ssib ruħek li tieħu ħsieb tifel bi spina bifida, tista 'tkun megħlub u konfuż. Int x'aktarx ukoll mimli bl-imħabba u tħeġġeġ kbira biex nagħmlu dak kollu li tista 'biex tagħti lit-tifel / tifla tiegħek l-aħjar ħajja possibbli.
Għalkemm il-ħajja 'l quddiem tista' ma tkunx dik li tkun mistennija, tista 'tieħu ħsiebha. Bl-appoġġ, l-informazzjoni u l-gwida xierqa, int u t-tifel / tifla tiegħek x'aktarx li tgħix ħajja aħjar milli suppost setgħet timmaġina meta rċivejt id-dijanjosi.
Biex tibda, hemm xi ħtiġijiet mediċi bażiċi li għandek tkun konxju ta 'u ppreparat għalihom. Li tkun taf x'għandek tistenna u kif timmaniġġjahom se tagħmel l-affarijiet eħfef fuq medda twila ta 'żmien.
Spina Bifida Basics
Jekk wasalt għal din il-paġna, x'aktarx taf mill-inqas ftit dwar spina bifida. Fil-qosor, hemm tliet tipi ta 'spina bifida.
- Spina bifida occulta - Din hija l-aktar forma ħafifa ta 'spina bifida. Hemm differenza fis-sinsla tad-dahar, iżda m'hemm l-ebda ftuħ jew sac fuq id-dahar.
- Meningocele - Dan iseħħ meta jkun hemm sac ta 'fluwidu fuq wara, iżda l-ispina dorsali mhix fil-borża. Normalment hemm ftit jew l-ebda ħsara fin-nervituri ma 'dan it-tip ta' spina bifida.
- Myelomeningocele - Din hija l-aktar forma serja ta 'spina bifida. Hemm borża ta 'fluwidu fil-livell tad-distakk fis-sinsla. Il-korda spinali hija wkoll imbuttata fil-borża tal-fluwidu fuq id-dahar tat-tarbija, u jista 'jkun hemm ħsara kbira fin-nervituri.
Kwistjonijiet Mediċi Assoċjati ma 'Spina Bifida
Tħassib dwar il-musrana / il-bużżieqa
Ħafna tfal bi spina bifida għandhom ħsara fin-nervituri li jwasslu għall-bużżieqa u l-imsaren. Din il-ħsara fin-nervituri taffettwa kif it-tifel / tifla tiegħek se tgħaddi l-awrina u jkollu movimenti tal-musrana. Għalkemm il-ħsieb li kateterizzat it-tifel / tifla tiegħek jista 'jidher biża' fl-ewwel lok, kun żgur li eluf ta 'ġenituri jagħmlu dan b'suċċess kuljum. L-infermier jew it-tabib tat-tifel / tifla tiegħek ser jurik kif għandek twettaq din il-proċedura u aċċerta ruħek li tkun komdu miegħu qabel ma tibgħatek id-dar.
Dejjem se jkun importanti li niżguraw li t-tifel / tifla tiegħek qed iġib biżżejjed fibra fid-dieta tagħhom biex iżomm l-ippurgar artab. L-ammont ta 'intervent meħtieġ biex jgħin fil-movimenti tal-musrana jiddependi fuq is-severità tal-ħsara fin-nervituri. Xi tfal jistgħu jkollhom movimenti tal-musrana waħedhom filwaqt li oħrajn jeħtieġu suppożitorji biex jiżguraw li jistgħu jmorru.
Tħassib Ortopediku
It-tfal bi spina bifida jista 'jkollhom diversi tħassib dwar l-għadam u l-ġonot. Ortopedista huwa parti essenzjali mit-tim mediku tat-tifel / tifla tiegħek. L-iżgurar li identifikajt xi kwistjonijiet sinifikanti bħal clubfoot, contractures spinali, u d-dislokazzjoni tal-ġenbejn hija importanti sabiex ikunu jistgħu jiġu ġestiti jew ikkoreġuti. Hemm ħafna interventi li jistgħu jgħinu f'dawn il-kondizzjonijiet.
It-tabib tat-tifel / tifla tiegħek x'aktarx jirrakkomanda t-terapija fiżika biex jiżgura li hija jkollha l-akbar funzjoni possibbli fil-parti t'isfel tagħha. Jekk m'intix familjari ħafna ma 'spina bifida, tista' temmen li kulħadd li huwa marbut huwa siġġu tar-roti. Madankollu, dak mhuwiex il-każ. Ħafna tfal u adulti bi spina bifida jistgħu jimxu jew jimmobilizzaw mingħajr siġġu tar-roti.
Kultant ortotiċi huma meħtieġa biex jgħinu lill-muskoli fl-estremitajiet t'isfel jistabbilizzaw. It-tim tal-kura tas-saħħa tat-tifel / tifla tiegħek jgħin biex jiddetermina jekk ikunx ta 'benefiċċju. Tfal oħra ma jistgħux jużaw l-estremitajiet aktar baxxi tagħhom u jista 'jkollhom bżonn jużaw siġġu tar-roti.
Tfal ta '18-il sena jistgħu jibdew jużaw siġġu tar-roti jekk jitqies neċessarju u sikur.
Saħħa tal-Ġilda
Meta t-tfal (jew l-adulti) naqsu l-użu ta 'parti mill-ġisem, huma f'riskju għoli għal tqassim tal-ġilda. Meta jkun hemm pressjoni kontinwa fuq parti waħda tal-ġisem, huwa faċli li l-ġilda ssir irritata u tiżviluppa ulċeri tal-pressjoni. Dawn jistgħu jibdew jiżviluppaw mill-inqas sentejn.
Ikun importanti li tispezzjona l-ġilda tat-tifel / tifla tiegħek kuljum għal sinjali ta 'pressjoni jew irritazzjoni. Int trid tfittex:
- Tikek ħomor li ma jmorrux wara 10-15 minuta
- Bruises
- Grif
- Qatgħat
- Blisters
- Ħruq
Jekk tinnota xi waħda minn dawn l-affarijiet fuq il-ġilda tat-tifel / tifla tiegħek, ikkuntattja l-fornitur tal-kura tas-saħħa tagħha. Jistgħu jkunu meħtieġa dressings jew trattamenti speċjali biex jgħinu fil-fejqan tal-ġilda.
Jekk it-tifel / tifla tiegħek huwa mobbli, kun żgur li hi ma tiġbidx is-saqajn / saqajn tagħha jew toħloq frizzjoni fuq kwalunkwe parti tal-ġisem. Dawn il-movimenti ripetittivi li jikkawżaw frizzjoni fuq il-ġilda jistgħu jwasslu għal tqassim tal-ġilda malajr. Dawn il-feriti jistgħu faċilment isiru infettati, għalhekk aċċerta ruħek li tfittex attenzjoni medika jekk tinnota li t- tifel / tifla tiegħek qiegħed jiżviluppa dan it-tip ta 'tqassim tal-ġilda.
Jekk ikollok il-vizzju li tagħmel verifiki tal-ġilda ta 'l-inqas kuljum u tgħallem lit-tifel / tifla tiegħek tekniki ta' trasferiment adattati hekk kif hi tkun qadima biżżejjed biex timxi waħedha, mhuwiex diffiċli biex tipprevjeni l-ħsara tal-ġilda.
Hydrocephalus
Madwar 80 fil-mija tat-trabi li twieldu b'spina bifida għandhom ukoll kundizzjoni medika msejħa hydrocephalus. Skont it-termini tal-individwu, ħafna drabi huwa msejjaħ "ilma fuq il-moħħ", għalkemm din mhix deskrizzjoni kompletament preċiża. Hydrocephalus huwa ammont żejjed ta 'fluwidu ċerebrospinali (CSF) madwar il-moħħ. Tfal b'hydrocephalus spiss ikollhom kirurġija biex iqiegħdu apparat imsejjaħ shunt ventrikuloperitoneali (VP), li huwa sempliċement tubu li jmur mill-ventrikoli tal-moħħ fl-ispazju peritonali fl-addome. Jippermetti li l-fluwidu jiskula mill-moħħ u sa l-addome fejn jiġi assorbit fil-ġisem.
Prekawzjonijiet tal-Latex
Ħafna tfal bi spina bifida għandhom allerġiji għall-latex jew jeħtieġu jieħdu prekawzjonijiet tal-latex peress li l-allerġija tal-latex tista 'tiżviluppa fi kwalunkwe ħin. L-allerġiji tal-latex ħafna drabi jiżviluppaw minħabba kuntatt frekwenti ma 'prodotti li fihom il-latex. Minħabba l-ħtieġa li titwettaq kateterizzazzjoni (bil-provvisti li fihom il-latex) diversi drabi kuljum, kuljum, ħafna nies bi spina bifida jispiċċaw allerġija jew sensittività għal-latex.
Jekk għandek tifel bi spina bifida, trid tkun konxju tas-sinjali ta 'reazzjoni allerġika. Minħabba li jista 'jiżviluppa bil-mod matul iż-żmien, għandek bżonn tkun taf x'għandek tara.
Sinjali komuni ta 'reazzjoni allerġika jinkludu:
- Ħakk
- Ħmura / irritazzjoni tal-ġilda
- Tgħaddis u / jew imnieħer inixxi
- Għajnejn itqal u għajnejn
- Sogħla
- Vuċi rqaq
- Tħarħir jew qtugħ ta 'nifs
Reazzjoni allerġika severa li tissejjaħ anafilassi tista 'tiżviluppa fi kwalunkwe ħin ukoll. Is-sinjali ta 'anafilassi jinkludu:
- Diffikultà biex tieħu n-nifs
- Lip u ħalq nefħa
- Sturdament
- Konfużjoni
- Qatra fil-pressjoni tad-demm
- Rimettar
- Diskors imtaqal
- Telf tas-sensi
Jekk tinnota sinjali ta 'reazzjoni allerġika, ikkuntattja l-fornitur tal-kura tas-saħħa tat-tifel / tifla tiegħek minnufih. Jekk taħseb li t-tifel / tifla tiegħek jista 'jkollhom reazzjoni anafilattika, ċempel 911 jew ifittex attenzjoni medika ta' emerġenza immedjata.
Kirurġija
Tfal li għandhom mjelomeningokele - il-forma l-aktar severa ta 'spina bifida - tipikament jeħtieġu kirurġija. F'xi ċirkostanzi, dan jista 'jsir fl-utru, waqt li l-omm għadha tqila. Dan it-tip ta 'kirurġija mhuwiex komuni, għalhekk mhix għażla kullimkien. Tfal oħra jeħtieġu l-kirurġija wara t-twelid. Meta tasal id-dijanjosi ta 'spina bifida, it-tabib tiegħek ser jiddiskuti l-għażliet kirurġiċi possibbli miegħek u jiddetermina x'biġdid it-tifel / tifla tiegħek, jekk ikun hemm.
Kelma minn Verywell
Niffaċċjaw id-dijanjosi tat-tifel / tifla ta 'spina bifida jistgħu jkunu ta' ħafna skoraġġanti u kbira, iżda m'għandux għalfejn ikun hekk. Normalment tkun kundizzjoni maniġġabbli sakemm tkun infurmat u ppreparat. Huwa importanti li wieħed jiftakar li t-tifel / tifla tiegħek huwa tifel / tifla l-ewwel. Hija mhijiex definita mid-dijanjożi tagħha u lanqas ma għandha tkun limitata sew minnha. Jekk ma tħossx dan il-mod bħala ġenitur l-ewwel, dak huwa ok. Agħti l-ħin biex tlaħħaq, tfixkel, jew tasal mal-bidla fid-direzzjoni li ħadet il-ħajja tiegħek. Bħala l-omm ta 'tfal bi bżonnijiet speċjali lili nnifsi, naf li mhuwiex triq faċli. B'xorti tajba, għandi wkoll il-benefiċċju li tkun taf kemm hu sabiħ. Fuq kollox, imħabba t-tifel / tifla tiegħek u tagħmel dak li tista 'biex tagħtih l-aħjar ħajja possibbli.
> Sorsi:
> Ħmira / Bżieżaħ Bżieżaq & Kura - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fatti | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Ċentri għall-Kontroll u l-Prevenzjoni tal-Mard. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Ippubblikat fis-17 ta 'Ottubru 2016.
> Skeda informattiva ta 'Hydrocephalus Istitut Nazzjonali ta 'Disturbi Neuroloġiċi u Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> L-allaġer tal-latex tal-Lastiku Naturali - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Bżonnijiet u Kura Ortopedika - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.